Crean una web adaptada a las necesidades de jóvenes con cáncer
La misma es elaborada por y para ellos con el objetivo de hablar de la enfermedad y no tenerle miedo.
En el sitio estará disponible toda la información sobre el cáncer. Se trata de una nueva vía de comunicación para los pacientes de entre 14 y 34 años que hasta entonces no tenían en España unidades específicas para su atención ni protocolos integrales de actuación.
En la web, sus autores explican que "a veces hablar de cáncer asusta; no ponerle palabras y no entenderlo hace que dé todavía más miedo. Con esta página pretendemos que encuentres un compañero de viaje, un compañero que recoge a todos los que en él vamos, intentando hacer que sea, por lo menos, comprensible".
En el sistema sanitario español no hay hospitales de referencia, especialistas, tratamientos o ensayos clínicos específicos para ese segmento de la población y aunque incluso muchas veces se los trata con tratamientos de adultos, está comprobado científicamente que la tasa de supervivencia en ellos es mayor cuando son tratados con protocolos pediátricos. Por esto, la necesidad de informar en primera persona.
Expertos en la materia han colaborado con la elaboración del nuevo sitio en el que destacados profesionales tales como el jefe de Onco-Hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis Madero, comentan información sobre la enfermedad junto a noticias, testimonios, ayudas y novedades que también se publican.
Madero explica que el cáncer puede ocurrir en cualquier etapa de la vida de las personas y su incidencia en niños y adolescentes es menor que en adultos.
En España se diagnostican al año unos 1.300 casos de cáncer infantil, una tercera parte de ellos afecta a adolescentes de entre 15 y 19 años. Son pacientes difíciles de diagnosticar dado que a esas edades no suelen frecuentar el médico y, una vez diagnosticados, también son difíciles de tratar, tanto por la necesidad de un tratamiento específico, como por el momento vital que atraviesan.
De forma paralela a la web, crearon la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA) para aunar esfuerzos, optimizar recursos y crear protocolos de actuación y centros de referencia.